Doctolib : vous avez jusqu’à ce soir pour refuser l’utilisation de vos données de santé par une IA
Si vous possédez un compte Doctolib, il ne vous reste plus que quelques heures pour agir. À partir du 1er août, la plateforme de prise de rendez-vous médicaux lancera un programme de recherche utilisant certaines données de santé de ses utilisateurs...
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Pourquoi Doctolib veut utiliser vos données de santé ?
Dans un e-mail envoyé début juillet à ses utilisateurs, Doctolib a annoncé la création de son 1er laboratoire de recherche en santé. Ce projet est mené en partenariat avec trois institutions françaises de référence : Inria, l’Inserm et Université Paris Cité.
L’objectif affiché est d’étudier comment l’intelligence artificielle pourrait contribuer à améliorer les parcours de soins. Concrètement, les chercheurs souhaitent développer des modèles capables d’aider à repérer plus tôt certaines maladies, de mieux coordonner le suivi des patients ou encore d’identifier des situations médicales complexes qui peuvent parfois passer inaperçues.
Selon Doctolib, il ne s’agit pas de remplacer les médecins par une intelligence artificielle, mais de développer des outils d’aide à la décision destinés à faire progresser la recherche médicale.
Quelles données sont concernées ?
Pour mener ces recherches, Doctolib prévoit d’utiliser une partie des données présentes sur votre compte.
Cela peut notamment concerner vos informations démographiques, vos rendez-vous médicaux, vos antécédents, vos traitements, vos ordonnances, certains examens ainsi que les informations renseignées directement par vous ou par les professionnels de santé utilisant la plateforme.
Le courrier envoyé aux utilisateurs précise également que les données des proches rattachés à un compte Doctolib peuvent aussi être concernées.
La plateforme indique que les données utilisées pour cette recherche sont pseudonymisées. Autrement dit, elles ne permettent pas d’identifier directement les personnes concernées et ne sont accessibles qu’aux équipes de recherche habilitées dans un environnement sécurisé.
Pourquoi Doctolib ne vous demande-t-il pas votre accord ?
C’est probablement le point qui suscite le plus de réactions.
Contrairement à ce que beaucoup imaginent, Doctolib ne recueille pas un consentement explicite avant le lancement de ce projet. La plateforme s’appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui encadre certains projets de recherche scientifique en santé.
Dans ce cadre juridique, le traitement repose sur ce que l’on appelle un intérêt légitime. Les utilisateurs disposent donc d’un droit d’opposition : s’ils ne souhaitent pas que leurs données soient utilisées, ils doivent effectuer eux-mêmes cette démarche.
Ce fonctionnement est parfaitement prévu par le Règlement général sur la protection des données (RGPD). En revanche, il est aussi à l’origine de nombreuses critiques, plusieurs associations estimant que beaucoup d’utilisateurs n’ont probablement jamais vu le courriel envoyé par Doctolib au début du mois de juillet.
Comment refuser avant le lancement du projet ?
Si vous souhaitez empêcher l’utilisation de vos données dans ce 1er programme de recherche, Doctolib met à disposition un formulaire d’opposition accessible depuis le lien présent dans l’e-mail reçu début juillet ou depuis son portail consacré à la protection des données.
Cette démarche n’a aucune conséquence sur votre compte. Vous pourrez continuer à prendre des rendez-vous, accéder à vos documents médicaux et utiliser normalement les services de Doctolib.
La plateforme précise également que vous pouvez exercer d’autres droits prévus par le RGPD, notamment demander l’accès à vos données, leur rectification, leur limitation ou, dans certains cas, leur suppression.
Un projet qui divise
Sur le fond, peu d’acteurs contestent l’intérêt de développer une intelligence artificielle française capable d’améliorer la prise en charge des patients. Des outils de ce type pourraient, à terme, aider à détecter plus rapidement certaines maladies rares, mieux coordonner les parcours de soins ou encore accompagner les médecins dans l’analyse de dossiers complexes.
En revanche, la manière dont ce projet est mis en œuvre fait débat. La Ligue des droits de l’Homme a notamment exprimé ses inquiétudes, estimant que le recours au droit d’opposition plutôt qu’à un consentement explicite risque de laisser de nombreux utilisateurs dans l’ignorance.
D’autres voix s’interrogent également sur les questions de souveraineté numérique et de gouvernance des données de santé, même si Doctolib assure que celles-ci restent hébergées dans un environnement sécurisé et utilisées uniquement dans un cadre scientifique.
Pourquoi il vaut mieux vérifier aujourd’hui
Le programme de recherche débute officiellement à partir du 1er août. Si vous êtes favorable à cette initiative, aucune démarche n’est nécessaire.
En revanche, si vous ne souhaitez pas que vos données soient utilisées dès le lancement du projet, il est préférable de vérifier dès aujourd’hui les options proposées par Doctolib et, si besoin, d’exercer votre droit d’opposition avant le démarrage des 1ers travaux.
